- Home
- Informatie voor ouders
- Informatie gezonde kinderen
- Informatie kinderen met een aangeboren aandoening
- Toestemmings verklaring deelname
- Onderzoeken die na de geboorte verricht kunnen worden om de juiste diagnose te stellen.
- Afwijking nieren en blaas
- Nieuwsbrief
- Aanmelden voor onderzoek
- Wijziging gegevens
- Links
- Contact
- Professionals
Hieronder bevindt zich de uitgebreide informatie voor ouders:
Punk-R landelijk onderzoek naar aangeboren afwijkingen
aan nieren of urinewegen.
Standaard echoscopie bij 20 weken zwangerschap.
Wat is een echo?
Wat is een centrum voor prenatale diagnostiek.
Wie kunnen er meedoen aan dit landelijk onderzoek?
Wat houdt deelname in voor kinderen met een afwijking?
Wat houdt deelname in voor gezonde kinderen?
Hoe kunt u zich aanmelden voor deelname aan het onderzoek?
Punk-R landelijk onderzoek naar aangeboren afwijkingen
aan nieren of urinewegen.
Standaard echoscopie bij 20 weken zwangerschap.
Wat is een echo?
Wat is een centrum voor prenatale diagnostiek.
Wie kunnen er meedoen aan dit landelijk onderzoek?
Wat houdt deelname in voor kinderen met een afwijking?
Wat houdt deelname in voor gezonde kinderen?
Hoe kunt u zich aanmelden voor deelname aan het onderzoek?
Punk-R landelijk onderzoek naar aangeboren afwijkingen aan nieren of urinewegen.
Bij zes van de duizend kinderen in Nederland is op de echo bij 20 weken zwangerschap een afwijking aan de nieren of blaas zichtbaar. Sommige afwijkingen blijken na de geboorte vanzelf te verdwijnen maar er zijn ook afwijkingen waarbij een snelle behandeling nodig is om complicaties te voorkomen. Om inzicht te krijgen in de betekenis van afwijkende echobeelden van nieren of blaas bij het kind tijdens de zwangerschap is een landelijk onderzoek gestart. In dit onderzoek worden gegevens verzameld van gezonde ongeboren kinderen en van kinderen bij wie voor de geboorte, dus al tijdens de zwangerschap, een afwijking aan de nieren of de blaas is vastgesteld. Vervolgens wordt op het moment dat het kind één jaar is met een echo de gezondheid van de nieren en blaas bekeken. Dit gebeurt bij de gezonde kinderen en bij de kinderen met een aangeboren afwijking aan de nieren of de blaas. Met de resultaten van dit onderzoek hopen wij in de toekomst aanstaande ouders goed te kunnen informeren over de gevolgen van aangeboren afwijking van de nieren of urinewegen.
Standaard echoscopie bij 20 weken zwangerschap.
Sinds 1 januari 2007 krijgt elke zwangere vrouw als ze 20 weken zwanger is een Structureel Echoscopisch Onderzoek (SEO) aangeboden. Met deze echo kunnen aangeboren aandoeningen bij de vrucht worden opgespoord. Afwijkingen aan de nieren en urinewegen zijn op een echo goed te zien omdat ze vaak gepaard gaan met vochtophoping in de blaas en de nieren.
Wat is een echo?
Een echoscopie, ook wel echografie of kortweg echo genoemd, wordt gemaakt met een apparaat dat geluidsgolven uitzendt en weer opvangt. De geluidsgolven worden omgezet in beelden en zijn direct te zien op een beeldscherm. Zo kunnen organen in beeld worden gebracht; men krijgt zicht op de grootte, de structuur en eventuele afwijkingen.
Het centrum voor prenatale diagnostiek.
Wanneer er bij een Structureel Echoscopisch Onderzoek afwijkingen worden gevonden, of bij twijfel, wordt u verwezen naar een centrum voor prenatale diagnostiek. Daar wordt de echo herhaald omdat men hier beschikt over betere echo-apparatuur en echoscopisten die zijn opgeleid om met een echoscopisch onderzoek een diagnose te kunnen stellen.
Bedenk voordat u naar een centrum voor prenatale diagnostiek gaat of u wel verdergaand onderzoek wilt laten doen? Wilt u de uitslag wel weten?
Wie kunnen er meedoen aan dit landelijk onderzoek?
Alle vrouwen die een echo hebben laten maken tussen 18 en 22 weken zwangerschap en nog niet bevallen zijn kunnen aan het landelijk onderzoek naar afwijkingen van nieren en blaas mee doen. In dit onderzoek worden gegevens verzameld van gezonde kinderen en van kinderen bij wie voor de geboorte, dus al tijdens de zwangerschap, een afwijking aan de nieren of de blaas is vastgesteld. Het onderzoek wordt gefinancierd door de Nierstichting Nederland.
Wat houdt deelname in voor kinderen met een afwijking?
Afhankelijk van de ernst van de afwijking bij uw kind zal de behandelend arts na de geboorte onderzoeken verrichten en het kind regelmatig controleren. De medische gegevens van de echo bij 20 weken zwangerschap tot een jaar na de geboorte worden verzameld en voor dit onderzoek gebruikt. Als u in verwachting bent van een kindje met een verdenking op een aangeboren afwijking dan hoeft u verder niets extra's te doen.
Door van veel kinderen in kaart te brengen wat er op de echo gezien wordt en hoe het kind zich vervolgens het eerste jaar na de geboorte ontwikkelt hopen wij inzicht te krijgen in de betekenis van de afwijkende echobeelden tijdens de zwangerschap.
De Commissie Mensgebonden Onderzoek Regio Arnhem-Nijmegen heeft toestemming gegeven dit onderzoek uit te voeren en ontheffing verleend van de verplichting om voor dit onderzoek een verzekering af te sluiten (CMO nr: 2007/033). De reden hiervoor is dat de commissie van oordeel is dat dit onderzoek voor de deelnemers zonder enig risico is.
Bij zes van de duizend kinderen in Nederland is op de echo bij 20 weken zwangerschap een afwijking aan de nieren of blaas zichtbaar. Sommige afwijkingen blijken na de geboorte vanzelf te verdwijnen maar er zijn ook afwijkingen waarbij een snelle behandeling nodig is om complicaties te voorkomen. Om inzicht te krijgen in de betekenis van afwijkende echobeelden van nieren of blaas bij het kind tijdens de zwangerschap is een landelijk onderzoek gestart. In dit onderzoek worden gegevens verzameld van gezonde ongeboren kinderen en van kinderen bij wie voor de geboorte, dus al tijdens de zwangerschap, een afwijking aan de nieren of de blaas is vastgesteld. Vervolgens wordt op het moment dat het kind één jaar is met een echo de gezondheid van de nieren en blaas bekeken. Dit gebeurt bij de gezonde kinderen en bij de kinderen met een aangeboren afwijking aan de nieren of de blaas. Met de resultaten van dit onderzoek hopen wij in de toekomst aanstaande ouders goed te kunnen informeren over de gevolgen van aangeboren afwijking van de nieren of urinewegen.
Standaard echoscopie bij 20 weken zwangerschap.
Sinds 1 januari 2007 krijgt elke zwangere vrouw als ze 20 weken zwanger is een Structureel Echoscopisch Onderzoek (SEO) aangeboden. Met deze echo kunnen aangeboren aandoeningen bij de vrucht worden opgespoord. Afwijkingen aan de nieren en urinewegen zijn op een echo goed te zien omdat ze vaak gepaard gaan met vochtophoping in de blaas en de nieren.
Wat is een echo?
Een echoscopie, ook wel echografie of kortweg echo genoemd, wordt gemaakt met een apparaat dat geluidsgolven uitzendt en weer opvangt. De geluidsgolven worden omgezet in beelden en zijn direct te zien op een beeldscherm. Zo kunnen organen in beeld worden gebracht; men krijgt zicht op de grootte, de structuur en eventuele afwijkingen.
Het centrum voor prenatale diagnostiek.
Wanneer er bij een Structureel Echoscopisch Onderzoek afwijkingen worden gevonden, of bij twijfel, wordt u verwezen naar een centrum voor prenatale diagnostiek. Daar wordt de echo herhaald omdat men hier beschikt over betere echo-apparatuur en echoscopisten die zijn opgeleid om met een echoscopisch onderzoek een diagnose te kunnen stellen.
Bedenk voordat u naar een centrum voor prenatale diagnostiek gaat of u wel verdergaand onderzoek wilt laten doen? Wilt u de uitslag wel weten?
Wie kunnen er meedoen aan dit landelijk onderzoek?
Alle vrouwen die een echo hebben laten maken tussen 18 en 22 weken zwangerschap en nog niet bevallen zijn kunnen aan het landelijk onderzoek naar afwijkingen van nieren en blaas mee doen. In dit onderzoek worden gegevens verzameld van gezonde kinderen en van kinderen bij wie voor de geboorte, dus al tijdens de zwangerschap, een afwijking aan de nieren of de blaas is vastgesteld. Het onderzoek wordt gefinancierd door de Nierstichting Nederland.
Wat houdt deelname in voor kinderen met een afwijking?
Afhankelijk van de ernst van de afwijking bij uw kind zal de behandelend arts na de geboorte onderzoeken verrichten en het kind regelmatig controleren. De medische gegevens van de echo bij 20 weken zwangerschap tot een jaar na de geboorte worden verzameld en voor dit onderzoek gebruikt. Als u in verwachting bent van een kindje met een verdenking op een aangeboren afwijking dan hoeft u verder niets extra's te doen.
Door van veel kinderen in kaart te brengen wat er op de echo gezien wordt en hoe het kind zich vervolgens het eerste jaar na de geboorte ontwikkelt hopen wij inzicht te krijgen in de betekenis van de afwijkende echobeelden tijdens de zwangerschap.
De Commissie Mensgebonden Onderzoek Regio Arnhem-Nijmegen heeft toestemming gegeven dit onderzoek uit te voeren en ontheffing verleend van de verplichting om voor dit onderzoek een verzekering af te sluiten (CMO nr: 2007/033). De reden hiervoor is dat de commissie van oordeel is dat dit onderzoek voor de deelnemers zonder enig risico is.
Wat houdt deelname in voor gezonde kinderen?
Om een uitspraak te kunnen doen over een afwijking van de blaas en nieren moet je ook weten hoe gezonde kinderen zich ontwikkelen. Daarom hebben we van 500 gezonde kinderen de gegevens nodig van de standaard echo bij 20 weken zwangerschap. Ten behoeve van het onderzoek wordt als het kind een jaar oud is een extra echo van de nieren en de blaas gemaakt. Deze gegevens zijn nodig om goed te kunnen bepalen in hoeverre een jaar na de geboorte de kinderen met een afwijking verschillen van gezonde kinderen. Hieronder vindt u een schema met de stappen die in het onderzoek plaatsvinden.
Er bestaat een kans dat tijdens het echo op eenjarige leeftijd een afwijking gevonden wordt. Deze kans is echter bijzonder klein. Indien u niet geconfronteerd wilt worden met een toevalsbevinding raden wij u aan niet deel te nemen aan het onderzoek. schema onderzoek.pdf
Hoe kunt u zich aanmelden voor deelname aan het onderzoek?
U kunt zich aanmelden als bij u tussen de 18 en 22 weken zwangerschap een echo is gemaakt en u nog niet bevallen bent. Hiervoor hebben wij enkele gegevens van u nodig en een officiële toestemmingsverklaring.
U kunt uzelf hier aanmelden voor PUNK-R. Het wordt aangeraden daarbij alvast uw zorgpas en afsprakenkaart gereed te houden.
Het formulier waarin u toestemming geeft voor deelname is hier te vinden. Als u vragen heeft over het onderzoek die u wilt bespreken met een arts die niet bij het onderzoek is betrokken (een onafhankelijke arts) dan kunt u via Curatrial SMO & Research T 026 389 06 77, contact opnemen met kinderarts J. Draaisma.
Om een uitspraak te kunnen doen over een afwijking van de blaas en nieren moet je ook weten hoe gezonde kinderen zich ontwikkelen. Daarom hebben we van 500 gezonde kinderen de gegevens nodig van de standaard echo bij 20 weken zwangerschap. Ten behoeve van het onderzoek wordt als het kind een jaar oud is een extra echo van de nieren en de blaas gemaakt. Deze gegevens zijn nodig om goed te kunnen bepalen in hoeverre een jaar na de geboorte de kinderen met een afwijking verschillen van gezonde kinderen. Hieronder vindt u een schema met de stappen die in het onderzoek plaatsvinden.
Er bestaat een kans dat tijdens het echo op eenjarige leeftijd een afwijking gevonden wordt. Deze kans is echter bijzonder klein. Indien u niet geconfronteerd wilt worden met een toevalsbevinding raden wij u aan niet deel te nemen aan het onderzoek. schema onderzoek.pdf
Hoe kunt u zich aanmelden voor deelname aan het onderzoek?
U kunt zich aanmelden als bij u tussen de 18 en 22 weken zwangerschap een echo is gemaakt en u nog niet bevallen bent. Hiervoor hebben wij enkele gegevens van u nodig en een officiële toestemmingsverklaring.
U kunt uzelf hier aanmelden voor PUNK-R. Het wordt aangeraden daarbij alvast uw zorgpas en afsprakenkaart gereed te houden.
Het formulier waarin u toestemming geeft voor deelname is hier te vinden. Als u vragen heeft over het onderzoek die u wilt bespreken met een arts die niet bij het onderzoek is betrokken (een onafhankelijke arts) dan kunt u via Curatrial SMO & Research T 026 389 06 77, contact opnemen met kinderarts J. Draaisma.
Voor deelnemers aan PUNK-R: Klik hier om de geboorte van uw kind te melden.
Landelijk onderzoek naar aangeboren afwijkingen aan nieren of urinewegen.
PUNK-R is een landelijke registratie van medische gegevens van het ongeboren kind bij 20 weken zwangerschap tot een jaar na de geboorte.
Voor dit onderzoek worden gegevens verzameld van gezonde ongeboren kinderen en van kinderen bij wie voor de geboorte, dus al tijdens de zwangerschap, een afwijking aan de nieren of de blaas is vastgesteld.
Landelijk onderzoek naar aangeboren afwijkingen aan nieren of urinewegen.
PUNK-R is een landelijke registratie van medische gegevens van het ongeboren kind bij 20 weken zwangerschap tot een jaar na de geboorte.
Voor dit onderzoek worden gegevens verzameld van gezonde ongeboren kinderen en van kinderen bij wie voor de geboorte, dus al tijdens de zwangerschap, een afwijking aan de nieren of de blaas is vastgesteld.
Doel van dit onderzoek is het krijgen van inzicht in de betekenis van afwijkende echobeelden van nieren en blaas bij het kind tijdens de zwangerschap.
Met de resultaten van dit onderzoek verwachten wij in de toekomst aanstaande ouders beter te kunnen informeren over de gevolgen van aangeboren afwijkingen van de nieren of de blaas.
Wie kunnen zich aanmelden voor dit onderzoek?
Alle vrouwen die een echo hebben laten maken tussen 18 en 22 weken zwangerschap en nog niet bevallen zijn kunnen aan het landelijk onderzoek naar afwijkingen van nieren en blaas mee doen.
Voor dit onderzoek worden gegevens verzameld van het ongeboren kind bij 20 weken zwangerschap tot een jaar na de geboorte.
Projectleiders:
Prof. dr. W.F.J. Feitz, Kinderuroloog, UMC St. Radboud
Drs. L. Koster-Kamphuis, Kindernefroloog, UMC St. Radboud
Curatrial SMO & Research ondersteunt het project op het gebied van project en datamanagement.
Voor meer informatie:
Curatrial SMO & Research
PO Box 30016
6803 AA ARNHEM
T 026 389 06 77
E info@curatrial.com
Wie kunnen zich aanmelden voor dit onderzoek?
Alle vrouwen die een echo hebben laten maken tussen 18 en 22 weken zwangerschap en nog niet bevallen zijn kunnen aan het landelijk onderzoek naar afwijkingen van nieren en blaas mee doen.
Voor dit onderzoek worden gegevens verzameld van het ongeboren kind bij 20 weken zwangerschap tot een jaar na de geboorte.
Projectleiders:
Prof. dr. W.F.J. Feitz, Kinderuroloog, UMC St. Radboud
Drs. L. Koster-Kamphuis, Kindernefroloog, UMC St. Radboud
Curatrial SMO & Research ondersteunt het project op het gebied van project en datamanagement.
Voor meer informatie:
PO Box 30016
6803 AA ARNHEM
E info@curatrial.com
Permanente link | 
Print deze pagina | 
E-mail deze pagina