Informatie gezonde kinderen | Punk-R

Controlegroep PUNK-R


Sinds 1 januari 2007 krijgt elke zwangere vrouw een Structureel Echoscopisch Onderzoek (SEO) aangeboden bij ongeveer 20 weken zwangerschap. Deze screening heeft het opsporen van aangeboren aandoeningen bij de vrucht tot doel.
Wat een geconstateerde afwijking bij 20 weken zwangerschap precies betekent voor de ontwikkeling van het kind na de geboorte is in veel gevallen nog niet helemaal duidelijk. Momenteel verrichten wij onderzoek naar de afwijkingen aan nieren en urinewegen. Voor de controlegroep van dit onderzoek hebben wij dringend behoefte aan gezonde kinderen. Een controlegroep wordt in een onderzoek gebruikt om te kunnen vaststellen wat normaal is. U heeft zojuist een echoscopisch onderzoek ondergaan en gelukkig zijn er bij uw kind geen afwijkingen geconstateerd.

In het kader van dit onderzoek vragen wij een aantal ouders met gezonde kinderen deel te nemen aan dit onderzoek. Met de gegevens die wij in dit onderzoek verzamelen hopen wij in de toekomst een aanstaande moeder en haar partner goed te kunnen informeren over de gevolgen van aangeboren afwijking van de nieren of urinewegen. Wij hopen van harte dat u uw medewerking wilt verlenen aan dit onderzoeks- en screeningsprogramma. Voordeel voor u is dat bij uw kind een jaar na de na de geboorte de nieren en de blaas door middel van een echo gecontroleerd zullen worden. Indien u uw medewerking aan dit onderzoek wilt verlenen betekent dit dat u ongeveer op de leeftijd van 11 maanden van uw kind een verwijsbrief voor een echo van de nieren en de blaas thuis gestuurd krijgt van het Radboudziekenhuis. Met deze verwijsbrief kunt u in een ziekenhuis naar eigen keuze een afspraak maken. De uitslag van het onderzoek wordt naar de aanvrager, in dit geval het Radboudziekenhuis gestuurd. De uitslag van de echo krijgt u schriftelijk thuis gestuurd. Voor proefpersonen is het belangrijk te weten dat er een kans bestaat dat tijdens het echo onderzoek op eenjarige leeftijd een afwijking gevonden wordt. Deze kans is echter bijzonder klein. Indien u niet geconfronteerd wilt worden met een toevalsbevinding raden wij u aan niet deel te nemen aan het onderzoek. Indien een afwijking gevonden wordt, krijgt u bericht dat er een afwijking gevonden is. Een rapport met de bevindingen van het onderzoek gaan dan naar de huisarts. U maakt vervolgens een afspraak met de huisarts om de consequenties van de bevindingen te bespreken.
Mocht u na 11 maanden nog geen oproep voor de echo ontvangen hebben neem dan contact op met Curatrial SMO & Research; T 026 389 06  77.


AANMELDING VOOR DEELNAME IS GESTOPT 
 
MET INGANG VAN 1 OKTOBER 2010

Voor deelnemers aan PUNK-R: Klik hier om de geboorte van uw kind te melden.

Landelijk onderzoek naar aangeboren afwijkingen aan nieren of urinewegen.

PUNK-R is een landelijke registratie van medische gegevens van het ongeboren kind bij 20 weken zwangerschap tot een jaar na de geboorte.

Voor dit onderzoek worden gegevens verzameld van
gezonde ongeboren kinderen en van kinderen bij wie voor de geboorte, dus al tijdens de zwangerschap, een afwijking aan de nieren of de blaas is vastgesteld.

Doel van dit onderzoek is het krijgen van inzicht in de betekenis van afwijkende echobeelden van nieren en blaas bij het kind tijdens de zwangerschap.

Met de resultaten van dit onderzoek verwachten wij in de toekomst aanstaande ouders beter te kunnen informeren over de gevolgen van aangeboren afwijkingen van de nieren of de blaas.

Wie kunnen zich aanmelden voor dit onderzoek?

Alle vrouwen die een echo hebben laten maken tussen 18 en 22 weken zwangerschap en nog niet bevallen zijn kunnen aan het landelijk onderzoek naar afwijkingen van nieren en blaas mee doen.


Voor dit onderzoek worden gegevens verzameld van het ongeboren kind bij 20 weken zwangerschap tot een jaar na de geboorte.

Projectleiders:
Prof. dr. W.F.J. Feitz, Kinderuroloog, UMC St. Radboud
Drs. L. Koster-Kamphuis, Kindernefroloog, UMC St. Radboud


Curatrial SMO & Research ondersteunt het project op het gebied van project en datamanagement.


Voor meer informatie:

Curatrial SMO & Research
PO Box 30016
6803 AA ARNHEM

T 026 389 06  77
E info@curatrial.com



  Permanente link Permanente link  |  Print deze pagina Print deze pagina  |  E-mail deze pagina E-mail deze pagina