Het project PUNK-R

Met de introductie van de SEO neemt het aantal gedetecteerde afwijkingen vormen aan, die vragen om een evaluatie van de huidige werkwijze. In Nederland is bij zes van de duizend kinderen op de SEO bij 20 weken zwangerschap een afwijking aan de nieren of blaas zichtbaar. Het beleid was om alle zwangeren waarbij bij de foetus een AP diameter van het pyelum van 5 mm of meer gemeten woerdt en in geval van andere geconstateerde afwijkingen aan de urinewegen, door te verwijzen voor een GEO (geavanceerd echoscopisch onderzoek in een (satelliet) Centrum voor Prenatale Diagnostiek).

Sedert eind 2008 is het modelprotocol van de NVOG “Onverwachte bevindingen bij het SEO versie 1.0. Goedgekeurd 17-09-2008”  (www.nvog.nl) geaccordeerd en hiermee richting gevend voor het beleid bij antenatale nier/urineweg pathologie. In geval van geïsoleerde pyelumdilatatie < 10 mm wordt binnen de eerste lijn een herbeoordeling van de dilatatie gedaan bij 32 weken. Doorverwijzing vindt plaats indien de pyelumdilatatie ≥ 10 mm is bij 32 weken (zie ook deze website).
Welke betekenis prenataal gedetecteerde afwijkingen aan nieren en blaas hebben voor de baby na de geboorte is niet altijd duidelijk. Verder laat de beschikbare internationale literatuur zien dat het vaststellen van de grens van de AP diameter van het pyelum  waarboven postnatale evaluatie moet plaatsvinden niet eenduidig is. Ook is het niet altijd duidelijk welke diagnose hieraan ten grondslag ligt. Ook andere ziektebeelden zoals polycysteuze nieren of dysplasie welke postnataal ernstige gevolgen kunnen hebben zijn prenataal niet altijd even duidelijk.

Doel van het onderzoek is het vaststellen van de optimale grens van de AP diameter van het pyelum van de foetale nier bij 20 en/of 32 weken zwangerschap waarboven een GEO geïndiceerd is en postnatale evaluatie dient plaats te vinden. Daarnaast is een evaluatie van de kenmerken van de kinderen die at risk zijn voor ernstige nierproblemen van groot belang. Voor dit project hebben wij de medische gegevens nodig van kinderen die op het  SEO of GEO bij 20 weken zwangerschap geen afwijkingen vertonen en van kinderen waarbij een AP diameter van het pyelum van 5 mm of meer gemeten wordt of een andere afwijking aan de nieren of de blaas wordt gezien. 

 De coördinatie van het project is in handen van de afdelingen Kinderurologie en Kindernefrologie van het UMC St Radboud te Nijmegen. Het project wordt ondersteund door Curatrial SMO & Research, dat zorg zal dragen voor dataregistratie, databeheer en data-analyse. Het project wordt financieel ondersteund door de Nierstichting Nederland. Het project is op één december 2006 gestart. Het eerste jaar (2007) is ondermeer gebruikt om de beschikbare nationale en internationale literatuur relevant voor het onderwerp te bestuderen. Daarnaast heeft een uitgebreide inventarisatie plaats gevonden van de in Nederland gehanteerde protocollen voor prenataal gedetecteerde afwijkingen aan nieren en urinewegen en postnatale follow-up. Voor het aanleveren van de in Nederland gehanteerde protocollen ten behoeve van het ontwikkelen van een “aanbeveling voor optimale zorg” zijn alle academische centra voor prenatale diagnostiek en hun satellietcentra uitgenodigd hun bijdragen te leveren. Tevens zijn alle kindernefrologen en alle leden van de werkgroep kinderurologie van de NVU gevraagd hun bijdragen te leveren.

Op basis van de gegevens uit de literatuur en de in Nederland gehanteerde protocollen is een "aanbeveling voor optimale zorg" ontwikkeld waarin een uniforme detectie van prenataal gedetecteerde afwijkingen aan nieren en urinewegen wordt beschreven en hoe deze afwijkingen zowel prenataal als postnataal vervolgd dienen te worden. Met betrekking tot de prenatale screening verwijzen wij ook naar het modelprotocol van de NVOG: “Onverwachte bevindingen bij het SEO versie 1.0. Goedgekeurd 17-09-2008” (zie ook deze website). Een schematische weergave van de “aanbeveling voor optimale zorg” voor hydronefrose vind u op deze website. In juli 2008 is gestart met het registreren van patiëntgegevens. Deze registratie loopt momenteel nog door.

Naar verwachting kan er met voldoende gegevens, de optimale AP diameter van het pyelum van de foetale nier van de kinderen die at risk zijn, beter worden vastgesteld. Hierdoor zal duidelijker worden welke zwangere wel en welke niet doorverwezen moeten worden voor een GEO. Daarnaast verwachten wij dat met de resultaten van dit onderzoek aanstaande ouders nog beter geïnformeerd kunnen worden over de betekenis van afwijkende echobeelden van de nieren of urinewegen en zal veel ouders onterechte onrust bespaard blijven. Ook zal jonge zuigelingen, die niet tot de risicogroep behoren, onnodige onderzoeken bespaard kunnen blijven. Ook zullen potentieel ernstige afwijkingen eerder en beter herkend worden.